---
title: "Точка зрения пациента — синдром тяжелых беспокойных но"
tags:
  - депрессия
  - психиатрия
  - UpToDate
category: "Аффективные расстройства и депрессия"
hub: "[[🌧️ Аффективные расстройства и депрессия]]"
---

# Точка зрения пациента — синдром тяжелых беспокойных но


> **Раздел:** [[🌧️ Аффективные расстройства и депрессия]]  

> **Статус:** Доказательная медицина (UpToDate)


---


Автор:Стивен Н. Смит, PE (в отставке) Редактор раздела:Алон И. Авидан, доктор медицины, магистр общественного здравоохранения Заместитель редактора:Эйприл Ф. Айхлер, MD, MPH
Все темы обновляются по мере появления новых доказательств и завершения процесса рецензирования.Обзор литературы действует до: ВВЕДЕНИЕ —

Эта тема была написана отдельным пациентом, диагностированным с синдромом беспокойных ног (РЛС). Он предназначен для того, чтобы дать клиницистам представление о опыте одного человека с его точки зрения, что может улучшить клиническую практику и оказание медицинской помощи. Это описание опыта конкретного пациента не предназначено быть полным или давать рекомендации по диагностике, лечению и/или информации о медикаментах. Она не предназначена как медицинская консультация или замена медицинского совета, диагностики или лечения медицинского работника, основанного на его осмотре и оценке конкретных и уникальных обстоятельств пациента.

Для **смежных клинических** тем см.:

● (См.  «Клинические особенности и диагностика синдрома беспокойных ног и периодического нарушения движения конечностей у взрослых».)

● (См.  «Управление синдромом беспокойных ног и периодическим нарушением движения конечностей у взрослых».)

UpToDate также предлагает **образовательные материалы для пациентов** . Темы «Основы» — это краткие обзоры, написанные простым языком на уровне чтения с5 по 6 класс, которые отвечают на основные вопросы пациента о его состоянии. Вы можете делиться этим контентом напрямую со своими пациентами:

● (См. «Обучение пациентов: синдром беспокойных ног (Основы)».)

ПРЕДЫСТОРИЯ

Симптомы и упущенные возможности — Мои самые ранние воспоминания о проблемах, которые теперь я знаю, что связаны с СБН, произошли примерно 50 лет назад, когда мне было около 20 лет. Каждый раз, когда на самолёте загорался знак «Пристегните ремни», мои ноги сразу становились настолько беспокойными, что мне казалось, что нужно встать и пройтись. Я не обращался за медицинской помощью, потому что думал, что все испытывают такое беспокойство, когда сидят в кресле самолёта.

Со временем сильность беспокойства и связанного с ним желание двигаться постепенно усиливались, и у меня начали появляться симптомы каждый раз, когда я был пассажиром в машине. Также стало почти невозможно спать в самолёте, даже во время очень долгих ночных перелётов.

В 47 лет я наконец обратился к своему терапевту с этой проблемой. Он рекомендовал принимать пероральные добавки железа, но не проводил анализы крови. Он не сказал, что эффекты понадобится недели, поэтому я сдался, когда через примерно неделю не увидел улучшения.

Десять лет спустя симптомы распространились с ног на живот и руки, и я испытывал сильную бессонницу и недосыпание, что начало влиять на мою способность управлять жизнью. На этот раз я обратился за помощью к неврологу, который лечит мои мигрени. Она провела электроэнцефалографию (ЭЭГ; результаты были в норме) и назначила тразодон для лечения недосыпа. Тразодон не помог мне с СЛС и связанной с ней бессонницей, и у меня ухудшилась координация и падения из-за атаксии, вызванной тразодоном. Она перевела меня на золпидем на короткое время, а потом на эсзопиклон. Эсзопиклон помогал при бессоннице примерно в течение года, но эффект постепенно снижался до степени, когда он стал неэффективным.

За это время ни одно из назначенных лекарств не помогало мне с подвижностью, кроме как легче заснуть. В конце концов невролог размахнула руками и сказала, что у неё закончились идеи, кроме как предложить направление к психиатру. Я был уверен, что это не воображаемая проблема, поэтому немного изучил вопрос и отправился в клинику сна.

Диагностика и ранние испытания лечения — Врач-ассистент (PA) в клинике сна сразу распознала мою RLS, даже до того, как оценила мои ответы на диагностический опросник (таблица 1). Оценки по вопросам показали, что я находился на верхней границе тяжёлого РЛС.

Мне назначили 0,25 мг прамипексола. Мне не давали никаких предупреждений о вероятности аугментации или нарушениях контроля импульсов, которые может вызвать прамипексол. Врач не назначил анализы крови на уровень железа. Через шесть месяцев дозу пришлось увеличить до 0,5 мг, когда эффект начал терять. Она объяснила, что у меня развивается толерантность; Позже я понял, что это признак увеличения (таблица 2). Год спустя меня перевели на пластырь с ротиготином вместо дальнейшего увеличения дозы прамипексола.

Поиск специалиста по  RLS — в итоге я связался с Фондом RLS, чтобы узнать имя лучшего врача по RLS в моём районе. Мне повезло получить приём всего через три месяца. Я оставался на пластыри с ротиготином примерно на год, но снова развил аугментацию, и меня снова перевели на прамипексол. Врач, возможно, назначил опиоид, но отложил, потому что я собирался переехать в другой штат.

В моём новом штате мне ушло четыре месяца, чтобы записаться на приём к врачу с СБН. Мне сказали, что она единственный невролог в штате, который знаком с лечением СЛС, осложнённой аугментацией. К сожалению, она находилась в 100 милях отсюда, но я приложил усилия, чтобы связаться с ней.

Эффективная терапия, но побочные эффекты — новый невролог сразу же назначил мне 5 мг метадона с инструкцией увеличить дозу до 10 мг, но я обнаружил, что 10 мг оставляют меня сонным и умственно затуманенным. Она также велела принимать метадон перед сном, но он заставил меня оставаться бодрым и бодрым в течение многих часов.

Я узнал через онлайн-группу поддержки пациентов Фонда RLS, что другие тоже испытывали этот тревожный эффект с метадоном и решили принимать его на обед, что помогло. Но мне всё равно нужна была помощь, чтобы не спать каждую ночь. Я начал использовать съедобный тетрагидроканнабинол (ТГК) перед сном.

Мой врач не обсуждал возможные побочные эффекты метадона (например, депрессию, суицидальные мысли и низкий уровень тестостерона), только сложность ежемесячного повторного рецепта, когда ежемесячные поездки в офис в 100 милях были непрактичны. (См. раздел «Раскрытие рисков для пациентов» ниже.)

Новые осложнения — Через шесть месяцев у меня началась тяжёлая депрессия с суицидальными мыслями. Мой невролог заподозрил, что это взаимодействие между метадоном и съедобным продуктом с ТГК. Депрессия стала менее выраженной, когда я прекратил приём ТГК, но бессонница вернулась, и я начал чередовать принимать ТГК одну неделю и неделю без ТГК, что, похоже, помогло.

Когда суицидальные мысли вернулись, пока я не принимал ТГК, мне сказали найти психиатра. Мой психиатр был хорошо знаком с СБС и прописал бупропион — антидепрессант, который, как сообщается, совместим с СЛС. К сожалению, у меня был противоположный опыт, и в течение следующей недели я не мог сидеть ни 30 секунд, не говоря уже о том, чтобы спать. Когда я в итогеЯ смогла связаться с неврологом, она удвоила дозу всех моих препаратов от СЛС, чтобы вернуть контроль.

Через несколько недель бессонница при СЛС была настолько сильной, что я не могла спать три дня. В итоге меня поместили в психиатрическую больницу, и я продолжал страдать от недопониманий и отмены медикаментов, от которых полностью оправился только в течение 18 месяцев.

С тех пор депрессия и тревожность продолжаются, и у меня развились функциональные судороги. Всё это способствует серьёзной потере качества моей жизни. Неудивительно, что у пациентов с СБС выявлено более высокий риск суицидальных мыслей и низкого качества жизни [1,2].

После пяти лет тяжёлой депрессии и тревожности мне поставили диагноз и лечили посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР), вызванное моим пребыванием в психиатрической больнице. Лечение ПТСР дало мне инструменты для выявления ранних стадий как депрессии, так и тревожности.

Нераспознанный низкий уровень тестостерона — я давно подозревал, что у меня иногда возникают приступы депрессии, вызывает что-то другое. В ходе собственных исследований я обнаружил, что длительное употребление метадона может вызывать снижение уровня тестостерона у мужчин. Я также обнаружил, что у меня есть ряд других симптомов низкого тестостерона (например, низкое либидо, низкая энергия).

Я направил себя в специализированную клинику, где провели анализы крови и обнаружили, что мой свободный тестостерон был примерно вдвое ниже нижней границы нормы. Одной инъекции хватило, чтобы избавиться от депрессии, которую я испытывал годами. Несмотря на мои жалобы на депрессию всем врачам, никто никогда не думал о низком уровне тестостерона от метадона. (См. раздел «Раскрытие рисков для пациентов» ниже.)

Стигма и барьеры — По моему опыту и опыту других пациентов с РЛС, найти врача, готового лечить терапию низкой дозой опиоидов для увеличения, — серьёзная задача.

Несколько лет назад мой терапевт (PCP) объявил о своём уходе на пенсию. Мне выдали список клиник семейной практики в той же крупной организации, которая сейчас принимала новых пациентов. Все врачи во всех пяти клиниках отказались принимать меня в качестве пациента из-за необходимости выписывать ежемесячные рецепты на метадон. Мне также отказали четыре другие клиники и специалист по управлению болью, который сказал, что не лечит РЛС. Я начинала терять надежду найти кого-то, кто предоставит мне необходимую помощь, не выбирая, какие болезни будут лечить, а какие — нет.

В итоге мне понадобилось три недели почти непрерывных поисков, чтобы найти врача, который бы меня принял. В 70 лет я начал бояться, что проведу остаток пенсии, страдая от различных нелеченых заболеваний только потому, что все местные специалисты боялись принять пациента, чьё здоровье зависит от низкой дозы опиоидов.

В последующем переезде я снова столкнулся с большими трудностями при поиске врача, который был бы готов и позволил бы ежедневно давать необходимые мне опиоидные препараты. Врач, которого я в итоге нашла, сказал, что согласно политике его клиники ему разрешено только назначать лекарства и одновременно делать инъекции в позвоночник.

СВЯЗЬ

Раскрытие риска пациентам — у меня развилось множество побочных эффектов препаратов от СЛС, и я никогда не чувствовал себя подготовленным или достаточно информированным заранее. Мои врачи по СБС никогда не предоставляли достаточно информации о возможных осложнениях, и я сам предлагал соответствующие последующие обследования.

●**Агонисты дофамина**** ** – К тому времени, когда врач впервые заговорил со мной об аугментации из-за агонистов дофамина, у меня уже возникла эта проблема дважды. Многие специалисты плохо разбираются в диагностике или управлении аугментацией, и я из-за этого страдал необоснованно (таблица 2). Я считаю себя очень счастливым, что мне предложили перейти напрямую на низкодозовую дозу опиоидов, вместо того чтобы мне сказали резко прекратить приём дофаминовых агонистов перед началом альтернативного препарата. Это сэкономило мне неделю без сна и усилилось желание двигаться.

Меня также не освещали по расстройству контроля импульсов. Я понял, что испытываю это, только когда меня отменили агонисты дофамина.

●**Метадон** – Когда я начал принимать метадон, мне кратко предупредили о запорах и предупредили о риске расстройства, связанного с употреблением опиоидов. Мой врач считал риск незначительным, так как у меня нет семейной истории зависимости, а также из-за очень низкой дозы. К сожалению, мой врач не обсуждал риски депрессии, суицидальных мыслей или низкого уровня тестостерона. Я подозреваю, что она предполагала, что мой терапевт (PCP) будет наблюдать за мной на предмет этих осложнений, но этого не произошло.

Когда мне поставили диагноз и вылечили низкого тестостерона специалист, направленный на самообслуживание, я поняла, насколько часто мои неврологи не рассказывали мне о возможных рисках лечения СБН. Мне рассказали о краткосрочных и долгосрочных побочных эффектах приёма тестостерона гораздо более подробно, чем когда я начинал лечение любых препаратов от СБН.

Связаться с моим врачом — общение с моими специалистами по RLS остаётся постоянной проблемой. Мой бывший невролог лечит пациентов только полдня в неделю и не имеет специального персонала для проверки писем или обработки запросов на повторное выписывание рецептов. В нескольких случаях я не мог дозвониться, когда нужна была неотложная помощь, а персонал не понимал срочности моей ситуации. В другие моменты на ответ на простой вопрос уходило три недели.

Мой новый невролог признан экспертом в лечении СЛС. Поскольку он хорошо известен сообществу пациентов с СЛН, это значит, что спрос на его время велик. Для записи на приём требуется от шести до семи месяцев.

Мне очень повезло, что все мои специалисты были открыты к научным публикациям, которыми я с ними делился. Не все клиницисты уделяют этому время своим пациентам, и некоторые отказываются читать научные статьи, предоставленные пациентами.

Координация ухода — Симптоматические препараты часто вызывают побочные эффекты, выходящие за рамки специализации лечащего врача. Например, опиоиды могут подавлять выработку тестостерона у мужчин, что может привести к депрессии и сексуальной дисфункции. Часто мои врачи направляли меня к другому специалисту из-за побочных эффектов, вместо того чтобы искать альтернативное лечение, которое его не вызывает. Этот новый специалист может быть не знаком с моим основным заболеванием или назначить другое лекарство с побочными эффектами, и поток направлений продолжается.

В результате этой схемы ответственность за управление всеми этими побочными эффектами обычно ложится на меня. Ситуация усугубляется тем, что специалисты обычно не готовы тратить время на прямое общение друг с другом. Другие профессии (например, наука, право, бухгалтерия, инженерия) решают подобные вопросы, призывая к коротким телеконференциям для разработки плана действий при возникновении межпрофильных проблем, но это почти никогда не происходит среди врачей, работающих в амбулаторной клинической практике.

Пациент-ориентированный уход — я редко получаю достаточно информации от врачей о своём плане лечения. Я замечаю, что часто обучаю своего врача, а не получаю какие-либо рекомендации. Мне часто приходится самостоятельно изучать свои симптомы, определять вероятный диагноз и затем запрашивать соответствующий тест или лечение. Когда я этого не делаю, меня обычно встречают пустыми взглядами, говорят, что мои симптомы не имеют смысла, или предлагают, что единственный вариант — обратиться в отделение неотложной помощи и именно так я оказался в психиатрической больнице, которая вызвала посттравматическое стрессовое расстройство.

Я чувствую, что меня почти всегда уважали. Единственное исключение — когда я пытался обсудить использование опиоидов для лечения СЛС. Я сталкивался с странными лицами и язвительными комментариями. Многие врачи категорически отказываются со мной общаться, когда узнают, что моё состояние требует ежедневного приёма опиоидов. (См. выше «Стигма и барьеры ».)

Меня также раздражает, что некоторые врачи отказываются участвовать в разговоре с женой больше, чем при первом приветствии. Это вызвало серьёзную проблему, когда врач отказался признать её присутствие, пытаясь оценить степень моей депрессии. У большинства пациентов с РЛС также наблюдаются периодические движения конечностей во сне, что лучше всего описывается и обнаруживается партнёром по постели.

Я регулярно спрашиваю о исследовательских проектах по RLS, в которых мог бы участвовать. К сожалению, почти все клинические испытания по РЛС отказываются меня принимать, потому что моя СБС слишком тяжёлая.

Врачей, хорошо обученных диагностике и лечению СБС, практически не хватает. От трёх до шести месяцев — довольно типичный период для пациентов, которые ждут между приёмами, даже для тех, кто нуждается в срочной помощи. Для врачей с устоявшейся репутацией в лечении RLS может занять год для врачей. Проблема ещё хуже, когда люди живут в сельской местности.

ВЛИЯНИЕ

Качество жизни — RLS фактически разрушил мою жизнь. Я усердно работала на протяжении всей карьеры, чтобы обеспечить себе пенсию, когда мы мечтали путешествовать по миру, нырять с аквалангом у отдалённых тропических островов и проводить недели, отдыхая на круизных лайнерах. RLS забрал у меня всё это.

Мои хорошие дни наполнены лёгкой депрессией, а плохие часто заставляют меня задумываться, почему я продолжаю бороться. Недосып и микропробуждения, вызванные СЛС, оставляют меня уставшим и пытающим наверстать сон большую часть дней. Мне нужно два дневного сна в день, чтобы поддерживать физическую форму. Это оставляет мало времени на то, что я раньше любил, например, на управление и обслуживание моего классического автомобиля.

Отношения — РЛС добавило стресса в мой 50-летний брак, но, пожалуй, именно мой брак — единственное, что поддерживало меня в живых. У моей жены также хроническое неврологическое заболевание, из-за которого я вынужден быть её опекуном, и это помогает мне продолжать.

Из-за моего необычного режима сна и потенциально опасных движений ночью нам приходится спать в разных кроватях. Недавний опрос Фонда RLS показал, что 5 процентов супругов пациентов с RLS рассматривают возможность прекращения отношений из-за RLS партнёра.

RLS также разрушил мою социальную жизнь. Ужин с друзьями, поход в кино и посещение концерта или спектакля — это немыслимо, потому что мне пришлось бы сразу вставать и гулять, как только я сяду. Раньше я любил смотреть спорт, но потерял этот интерес, потому что не могу сидеть на матче. Я также потерял большинство своих друзей из-за трудностей поддерживать социальную жизнь. Даже простые удовольствия, например, выпить пиво с бывшими коллегами или друзьями, больше не подходят из-за моих лекарств и депрессии.

Путешествия — Моя жена и я всегда любили путешествовать. До того как мой синдром травмы стал тяжёлым, мы летали в тропические места для дайвинга или брали длительные круизные отпуска, чтобы посетить места из нашего «списка желаний». Теперь это невозможно. Я не могу терпеть длительные авиарейсы или круизы.

Моя жена предложила путешествовать на машине, но это тоже невозможно, потому что сидеть в роли пассажира усугубляет мой RLS, а вождение опасно из-за постоянного недосыпа. В результате я часто начинаю чувствовать, что моя RLS держит меня в плену в собственном доме.

Как я справляюсь — я стараюсь проводить дни конструктивно, занимаясь поддержкой пациентов с другими пациентами с RLS, читая последние научные публикации, связанные с RLS, и ищу любые клинические испытания, которые могут принять пациента с очень тяжёлой RLS. Это научило меня узнать, насколько много дезинформации как в интернете, так и в опубликованной медицинской литературе. Это также познакомило меня с огромным количеством других людей, находящихся на похожих позициях.

СОВЕТЫ И РЕСУРСЫ

Я бы предложил врачам следующие советы по RLS:

●Помните, что первый симптом, который приводит многих пациентов в кабинет врача, — это не желание переехать, а бессонница. Бессонница — это компонент СБС и не обязательно сопутствующее состояние.

●Желание двигаться не ограничивается только ногами. Он может возникать в руках, кистенях, шее, животе или любой другой произвольной мышечной группе. Существуют даже публикации о синдроме беспокойных гениталий.

●Помните, что агонисты дофамина больше не являются первым методом лечения СБН из-за совокупных рисков аугментации и расстройств контроля импульсов. Железо и габапентиноиды — лучший выбор первой линии в большинстве случаев.

●Если у вас есть пациент, принимающий агонист дофамина, пожалуйста, не забудьте предупредить пациентов о рисках увеличения любых дофаминергических препаратов, особенно карбидопа-леводопы. Также стоит предупредить их о синдроме отмены дофаминовых агонистов — это может привести к усугублению симптомов СБС и плохому сну. По личному опыту, отмена дофамина гораздо сложнее, чем отмена опиоидов.

●Консультируйте пациентов, принимающих агонисты дофамина, о риске развития расстройства контроля импульсов при приёме любых дофаминовых препаратов. Советуйте членам семьи следить за изменениями в поведении. Расстройство контроля импульсов может привести к импульсивным азартным играм, шопингу, питанию, незаконным сексуальным активностям, просмотру порнографии и даже неразумным финансовым инвестициям, таким как компульсивные акции в дневной торговле. Нарушения контроля импульсов разрушили сбережения, браки, семьи и карьеру.

●Помните, что железозаместительный стандарт рекомендуется рекомендациями для пациентов с СЛС с ферритином ≤75 нг/мл, что является более высоким порогом, чем используемый для определения дефицита железа.

Ресурсы:

● (См.  «Ссылки на руководство общества: синдром беспокойных ног».)

● Исследование Фонда RLS Odyssey II, журнал Nightwalkers, лето 2022

●Фонд RLS

# ССЫЛКИ

* Чжуан С., На М., Винкельман Дж.В. и др. Связь синдрома беспокойных ног с риском суицида и самоповреждения. JAMA Netw Open 2019; 2:e199966.
* Брострём А., Алиморади З., Одзакович Э., и др. Качество жизни пациентов с синдромом беспокойных ног: систематический обзор и мета-анализ. J Clin Neurosci 2024; 122:80.Тема 139684 версии 7.0

---

## 🇬🇧 English Original

# Patient perspective: Severe restless legs syndrome and associated depression
Author:Stephen N Smith, PE (ret) Section Editor:Alon Y Avidan, MD, MPH Deputy Editor:April F Eichler, MD, MPH
Contributor Disclosures
All topics are updated as new evidence becomes available and our peer review process is complete.Literature review current through: INTRODUCTION —

This topic was written by an individual patient diagnosed with restless legs syndrome (RLS). It is intended to offer clinicians insight into the experience of a single individual from that individual's point of view, which may enhance clinical practice and health care delivery. This description of a particular patient's experience is not intended to be comprehensive or to provide recommendations regarding diagnosis, treatment, and/or medication information. It is not intended to be medical advice or to be a substitute for the medical advice, diagnosis, or treatment of a health care provider based on the health care provider's examination and assessment of a patient's specific and unique circumstances.

For related **clinical** topics, please see:

●(See  "Clinical features and diagnosis of restless legs syndrome and periodic limb movement disorder in adults".)

●(See  "Management of restless legs syndrome and periodic limb movement disorder in adults".)

UpToDate also offers **patient education** materials. "The Basics" topics are short overviews written in plain language, at the 5th to 6th grade reading level, that answer the main questions a patient is likely to have about their condition. You can share this content directly with your patients:

●(See  "Patient education: Restless legs syndrome (The Basics)".)

BACKGROUND

Symptoms and missed opportunities — My earliest memories of problems that I now know were due to RLS occurred approximately 50 years ago, when I was around 20 years old. Any time an airplane's Fasten Seatbelt sign came on, my legs would immediately become so restless that I felt that I needed to get up and walk around. I did not seek medical help because I thought that everyone experienced this restlessness when confined to an airplane seat.

Over the years, the severity of the restlessness and the associated urge to move slowly increased, and I started to have symptoms anytime I was the passenger in a car. It also became almost impossible to sleep on an airplane, even on very long overnight flights.

I finally approached my general practitioner about this problem when I was 47 years old. He suggested oral iron supplements but did not perform any blood tests. He did not tell me that it would take weeks to see any effects, so I gave up when I saw no improvement after about a week.

A decade later, the symptoms spread from my legs to my abdomen and arms, and I was experiencing severe insomnia and sleep deprivation that was starting to impact my ability to manage my life. This time, I asked the neurologist who was treating my migraines for help. She ran an electroencephalogram (EEG; results were normal) and prescribed trazodone for the sleep deprivation. Trazodone did not help my RLS or the associated insomnia, and I experienced worsened coordination and falls due to ataxia caused by the trazodone. She switched me to zolpidem for a short time and then to eszopiclone. Eszopiclone helped the insomnia for approximately one year, but the benefit slowly declined to the point of becoming ineffective.

During this time, none of the prescribed medications did anything to help with my movement issues beyond allowing me to fall asleep more easily. The neurologist finally threw up her hands and said she was out of ideas other than to offer referral to a psychiatrist. I was certain this was not an imaginary issue, so I did a bit of research and sent myself to a sleep clinic.

Diagnosis and early treatment trials — The physician associate (PA) at the sleep clinic immediately recognized my RLS, even before she scored my answers to the diagnostic questionnaire  (table 1). The scoring of the questions indicated that I was at the high end of severe RLS.

I was prescribed 0.25 mg pramipexole. I was not given any warnings about probability of augmentation or impulse control disorders that pramipexole can cause. The PA did not order any blood tests for iron levels. Six months later, my dose had to be increased to 0.5 mg when it was losing effectiveness. Her explanation was that I was developing tolerance; I later understood that this was a sign of augmentation  (table 2). One year later, I was switched to the rotigotine patch rather than further increasing the pramipexole.

Finding an RLS specialist — I eventually contacted the RLS Foundation to find the name of the best RLS doctor in my area. I was fortunate to get an appointment just three months later. I was left on the rotigotine patch for approximately one year but again developed augmentation and was switched back to pramipexole. My doctor might have prescribed an opioid but held off because I was in the process of moving out of state.

It took four months to get an appointment with an RLS doctor in my new state. I was told that she was the only neurologist in the state who was familiar with treating RLS complicated by augmentation. Unfortunately, she was also located 100 miles away, but I made the effort to reach her.

An effective therapy, but side effects — The new neurologist immediately put me on 5 mg methadone with instructions to titrate up to 10 mg, but I found that 10 mg left me groggy and mentally hazy. She also instructed me to take the methadone at bedtime, but it caused me to be wide awake and fully alert for many hours.

I found out through the RLS Foundation's online patient support group that others had also experienced this alerting effect with methadone and decided to take it at lunch, which helped. But I still needed help to stay asleep each night. I started using a tetrahydrocannabinol (THC) edible at bedtime.

My doctor did not discuss any of the potential side effects of methadone (eg, depression, suicidal ideation, and low testosterone), just the complexity of getting monthly prescription refills when monthly trips to an office 100 miles away were impractical. (See 'Disclosing risk to patients' below.)

More complications — Six months later, I started to develop severe depression with suicidal ideation. My neurologist suspected that it was an interaction between the methadone and the THC edible. The depression became less severe when I stopped the THC, but the insomnia returned, so I started alternating one week on, one week off the THC, which seemed to help.

When the suicidal ideation returned while I was off of THC, I was told to find a psychiatrist. My psychiatrist was very familiar with RLS and prescribed bupropion, an antidepressant that is reported to be compatible with RLS. Unfortunately, I had the opposite experience, and for the next week, I could not sit for 30 seconds, much less sleep. When I finally was able to contact my neurologist, she doubled the dose of all of my RLS medications to regain control.

A few weeks later, the insomnia component of RLS was so bad that I was not able to sleep for three days. Ultimately, I was admitted to a behavioral health hospital and continued to suffer from miscommunications and medication withdrawal, from which I did not fully recover for another 18 months.

Since that time, the depression and anxiety issues have continued and I have developed functional seizures. All of this is contributing to a severe loss in my quality of life. It is no wonder that RLS patients have been found to be at higher risk of suicidal ideation and poor quality of life [1,2].

After five years of severe depression and anxiety, I was diagnosed and treated for posttraumatic stress disorder (PTSD) that was caused by my time in the behavioral health hospital. The PTSD treatment has given me the tools to detect the early stages of both depression and anxiety.

Unrecognized low testosterone — I had long suspected that there was something else causing my occasional bouts with depression. Through my own research, I found that extended use of methadone can cause depressed testosterone levels in men. I also found that I had a number of other symptoms of low testosterone (eg, low libido, low energy).

I referred myself to a specialty clinic where they conducted blood tests and found that my free testosterone was about half of the low end of normal. One injection was sufficient to clear the depression that I had been experiencing for years. Despite my complaining about depression to all of my doctors, no one had ever thought of low testosterone from methadone. (See 'Disclosing risk to patients' below.)

Stigma and barriers — In my experience and that of other patients with RLS, finding a doctor willing to manage low-dose opioid therapy for augmentation is a major challenge.

Several years ago, my primary care physician (PCP) announced her retirement. I was given a list of family practice clinics in the same large organization that were currently accepting new patients. All of the providers at all five clinics refused to accept me as a patient given the need to write monthly prescriptions for methadone. I was also refused by four other clinics and a pain management specialist, who said he does not treat RLS. I was beginning to lose hope of ever finding someone who would provide the care that I need without cherry picking which conditions they would and would not treat.

Ultimately, it took me three weeks of almost constant searching to find a provider who would accept me. At 70 years of age, I was beginning to fear that I would spend the rest of my retirement suffering through various untreated health conditions simply because all of the local providers were too scared to accept a patient whose health is dependent upon a low-dose opioid.

In a subsequent move, I again encountered great difficulty finding a provider willing and allowed to provide the daily opioid medication that I require. The physician I eventually found said that, according to his clinic policy, he was only permitted to prescribe medication while simultaneously providing injections into my spine.

COMMUNICATION

Disclosing risk to patients — I have developed many side effects of medications for RLS, and I have never felt prepared or adequately educated ahead of time. My RLS providers have never provided enough information about possible complications, and I have been on my own to suggest the appropriate follow-up testing.

●**Dopamine**** agonists** – By the time a provider first talked to me about augmentation due to dopamine agonists, I had already developed the problem twice. Many providers have not been well versed on how to diagnose or manage augmentation, and I have suffered unnecessarily because of it  (table 2). I feel very fortunate to have been offered a transition directly to a low-dose opioid rather than being told to withdraw from dopamine agonists "cold turkey" before starting an alternative medication. This saved me a week of no sleep and elevated urge-to-move symptoms.

I also was not educated about impulse control disorder. I only realized that I was experiencing it when I was taken off dopamine agonists.

●**Methadone** – When I was started on methadone, I was given a brief warning about constipation, and I was warned of the risk of opioid use disorder. My provider felt that the risk was minor since I do not have a family history of addiction and also because the dose was so low. Unfortunately, my provider did not discuss the risks of depression, suicidal ideation, or low testosterone. I suspect she assumed that my primary care physician (PCP) would monitor me for these complications, which did not happen.

When I was diagnosed and treated for low testosterone by a self-referred specialist, I realized how much my neurologists had not been telling me about the potential risks of RLS treatments. I was briefed about the short- and long-term side effects of testosterone supplementation in a much more comprehensive way than when I had started any RLS medication.

Reaching my provider — Communication with my RLS providers has been an ongoing issue. My former neurologist only treats patients for a half day each week and does not have a dedicated staff to screen emails or process prescription refill requests. On several occasions, I could not get through when I needed immediate assistance, and staff did not understand the urgency of my situation. At other times, it would take three weeks to get a response to a simple question.

My new neurologist is a recognized expert in the treatment of RLS. Because he is well known by the community of RLS patients, this means that demand for his time is great. It requires six to seven months to get an appointment.

I have been very fortunate that all of my providers have been receptive to scientific publications that I have shared with them. Not all clinicians take the time to do this for their patients, and some refuse to read scholarly articles provided by patients.

Care coordination — Symptomatic medications often cause side effects that are outside of the treating provider's specialty. For example, opioids can depress testosterone production in men, which can result in depression as well as sexual dysfunction. Often, my providers have referred me to a different specialist for a side effect rather than trying to identify an alternative treatment that does not cause it. This new specialist may not be familiar with my primary condition or prescribe another medication with side effects, and the referral cascade goes on.

As a result of this pattern, the responsibility for managing all of these side effects usually falls to me. Matters are made worse because the specialists are usually not willing to take the time to communicate directly with each other. Other professions (eg, science, law, accounting, engineering) address this sort of issue by calling for short teleconferences to design a plan of action when cross-specialty problems arise, but this almost never occurs among doctors in outpatient clinical practice.

Patient-centered care — I rarely receive enough information from providers about my treatment plan. I find that I am often educating my provider rather than receiving any guidance. I often have to research my own symptoms, identify a probable diagnosis, and then request the appropriate test or treatment. When I do not do this, I am usually met with blank stares, told that my symptoms do not make sense, or given the suggestion that my only option is a visit to the emergency department, which is how I ended up in a behavioral health hospital that caused posttraumatic stress disorder.

I feel that I have almost always been treated with respect. The one exception is when I have tried to discuss the use of opioids to treat RLS. I have encountered strange faces and snide comments. Numerous providers have flatly refused to talk to me once they learn that my condition requires daily use of an opioid. (See 'Stigma and barriers' above.)

I have also been bothered by how some providers have refused to engage my wife in the discussion beyond an initial greeting. This caused a major problem when a provider refused to acknowledge her presence while trying to evaluate the severity of my depression. Most patients with RLS also have periodic limb movements during sleep, which is best described and detected by the bed partner.

I regularly ask about RLS research projects that I could participate in. Unfortunately, almost all RLS clinical trials refuse to accept me because my RLS is too severe.

There are not nearly enough doctors available who are well trained in the diagnosis and treatment of RLS. Three to six months is a fairly typical time period for patients to wait between appointments, even for those in need of immediate help. New patient appointments can require a year for doctors with established reputations for treating RLS. The problem is even worse for people who live in rural areas.

IMPACT

Quality of life — RLS has essentially destroyed my life. I worked hard through my career to provide for a retirement where we dreamed of traveling around the world scuba diving off remote tropical islands and spending weeks relaxing on cruise ships. RLS has taken all of that away from me.

My good days are filled with mild depression and my bad days often leave me wondering why I continue to struggle. The sleep deprivation and microawakenings caused by RLS leave me fatigued and trying to catch up on sleep most days. I require two naps a day to keep up my physical condition. That leaves little time for things that I used to love to do, such as running and maintaining my classic car.

Relationships — RLS has added to stress in my 50-year marriage, yet my marriage is probably the one thing that has kept me alive. My wife also has a chronic neurologic disease that requires me to serve as her caregiver, and this keeps me going.

Because of my unusual sleep pattern and potentially dangerous movements at night, we have to sleep in different beds. A recent survey by the RLS Foundation found that 5 percent of spouses of RLS patients were considering ending their relationship due to their partner's RLS.

RLS has also destroyed my social life. Dinner out with friends, going to a movie, and attending a concert or a play are unthinkable because I would have to get up to walk around as soon as I am seated. I used to love to watch sports but have lost that interest because I cannot sit through a game. I have also lost most of my friends because of the difficulty of maintaining a social life. Even simple pleasures like going out for a beer with my former coworkers or friends are no longer options because of my medications and my depression.

Travel — My wife and I always loved to travel. Before my RLS became severe, we would fly to tropical destinations to scuba dive or would take extended cruise vacations to visit places on our "bucket list." That is no longer possible. I cannot tolerate extended airline flights or cruises.

My wife has suggested travel by car, but that is not an option either because sitting as a passenger aggravates my RLS, and driving is risky due to continual sleep deprivation. As a result, I often start to feel that my RLS is holding me prisoner in my own home.

How I cope — I try to spend my days constructively by doing patient support work with other RLS patients, reading the latest RLS-related research publications, and searching for any type of clinical trial that might accept a patient with very severe RLS. This has taught me about the level of misinformation both on the internet and in published medical literature. It has also introduced me to the vast number of others who are in positions very similar to mine.

ADVICE AND RESOURCES

I would offer physicians the following advice on RLS:

●Remember that the first symptom that brings many patients to a provider's office is not the urge to move, it is insomnia. Insomnia is a component of RLS and not necessarily a comorbid condition.

●The urge to move is not limited to the legs. It can occur in the arms, hands, neck, abdominals, or any other voluntary muscle group. There are even publications about restless genital syndrome.

●Remember that dopamine agonists are no longer the first-line treatment for RLS because of combined risks of augmentation and impulse control disorders. Iron and gabapentinoids are better first-line choices in most cases.

●If you have a patient on a dopamine agonist, please remember to advise patients about the risks of augmentation with any of the dopaminergic medications, especially carbidopa-levodopa. You should also warn them about withdrawal from dopamine agonists, which can cause worsened RLS symptoms and poor sleep. From personal experience, dopamine withdrawal is much more difficult than opioid withdrawal.

●Advise patients on dopamine agonists about the risk of developing impulse control disorder when taking any dopamine medication. Counsel family members to watch for changes in behavior. Impulse control disorder can result in impulsive gambling, shopping, eating, illicit sexual activities, watching pornography, and even unwise financial investments, such as compulsive day-trading stocks. Impulse control disorders have destroyed life savings, marriages, families, and careers.

●Remember that iron replacement is suggested by guidelines for patients with RLS who have a ferritin ≤75 ng/mL, which is a higher threshold than what is used to define iron deficiency.

Resources:

●(See  "Society guideline links: Restless legs syndrome".)

●RLS Foundation Odyssey II Study, Nightwalkers Magazine, Summer 2022

●RLS Foundation

# REFERENCES

* Zhuang S, Na M, Winkelman JW, et al. Association of Restless Legs Syndrome With Risk of Suicide and Self-harm. JAMA Netw Open 2019; 2:e199966.
* Broström A, Alimoradi Z, Odzakovic E, et al. Quality of life among patients with restless legs syndrome: A systematic review and meta-analysis. J Clin Neurosci 2024; 122:80.Topic 139684 Version 7.0


---

## 🔗 Связи в атласе:

* 📂 **Родительский раздел:** [[🌧️ Аффективные расстройства и депрессия]]

* 🔄 **Смежные темы раздела:**

  - [[Депрессия у детей и подростков (Памятка) (часть 1)]]

  - [[Униполярная депрессия у взрослых — лечение литием]]